Стигматизация глухоты

Year of Monkey - See No Evil, Hear No Evil, Speak No Evil

Глухие и слабослышащие могут жить полноценной жизнью. Однако, стигматизация глухоты, к сожалению, все еще продолжается – особенно в России, где на глухоту смотрят более негативно, чем в США и других западных странах, и даже считают ее “болезнью”, которую надо “вылечить”. Многие шарахаются не только от пользователей жестового языка и субтитрования, но и даже от пользователей слуховых протезов.

Глухота – НЕ болезнь, а просто потеря одного из 5 чувств. Это отсутствие или ограничение возможности слышать. Поэтому глухоту не “лечат”, а современные слуховые протезы (слуховые аппараты и кохлеарные импланты) – это искуственные заменители слуха, которые улучшают слух многим в какой-то степени, но не “возвращают” слух на 100% и не являются “панацеей” от глухоты.

Глухой я не родилась. У меня был нормальный слух в первые 2 года моей жизни. Потом перенесла менингит и полностью оглохла от смертельно опасной болезни – одной из распространненых причин глухоты. Так что от глухоты никто не застрахован. Она может случиться в любой период жизни и и по любой причине – не обязтельно при рождении или в пенсионном возрасте. Мои родные, как и все родители глухих детей, были в шоке, не знали, что делать, и боялись за мое будущее. Они не знали успешных глухих и слабослышащих взрослых, которые могли бы стать хорошим примером подражания для их оглохший дочки и дать им уверенность, что все будет хорошо.

Я одна из многих людей с нарушениями слуха, на чье счастливое будущее поставили крест доктора, которые сказали родителям, что их дети никогда не научатся говорить, не смогут получить хорошее образование и вообще жить полноценной жизнью. Это все из-за стигматизации глухоты. Когда человек теряет слух или родитель узнает, что их ребенок не слышит, они в первую очередь идут к медицинским специалистам. Это понятно. Но эти специалисты – не единственые люди, к которым оглохшим людям или родителям оглохших детей надо обратиться и которым надо верить на слово. Даже доктора могут ошибаться. Одни специалисты более опытные, чем другие. Родителям также надо общаться с другими родителями глухих детей, а особенно с опытными и успешными глухими и слабослышащими взрослыми, которые мное испытывали в своей жизни, которые пользуются разными методами общения, и у которых они могут многому научиться.

Как многие другие глухие и слабослышащие, я все время пыталась (и по-прежнему пытаюсь) доказать себя и свои возможности, а жизнь оказалась лучше, чем предсказали медицинские “специалисты”. У меня в словаре нет слова “невозможно”. Мне также посчастливилось встречаться со многими успешными глухими и слабослышащими за все эти годы. Они тоже могли добиться своего – не смотря на уровень слуха и метод общения.

Глухота – не повод огорчаться. Конечно, тем, кто родился или стал глухим в раннем детстве, легче перенести глухоту, чем позднооглохшим или родителям неслышащих, но все же глухота – не конец света. Мы все живем в такое время, когда есть прекрасные технологии, как слуховые аппараты и кохлеарные импланты, а также разные визуальные методы общения, как чтение по губам, субтитрование, жестовый язык, кьюд спич. Столько возможностей вести жизнь как глухой человек!

К сожалению, глухота стигматизирована до такой степени, что многие стыдятся ее, а те, кому помогают слуховые протезы, не хотят носить их или прячут – из-за боязни и стыда, что их примут за слабоумных. А жестового языка избегают как огня и не хотят общаться с теми, кто им пользуется. На пользователей жестового языка смотрят как на инопланетян. Многие считают, что жестовый язык задерживает устную речь или делает глухих неграмотными – это далеко от правды. В моем случае это было наоборот! О субтитровании и текстовом сопровождении в реальном времени вообще не думают – многие считают, что это только текст-перевод для иностранцев, а на самом деле субтитрование помогает многим неслышащим, даже опытным носителям слуховых протезов.

Проблема не в глухоте, а в стигматизации, неведении общества о глухоте, отсутствии доступной среды для неслышащих. Только в доступной среде неслышащие могут чувствовать и функционировать наравне с другими. Общество должно принимать неслышащих такими, какие они есть, и не ожидать их всех подстраиваться под них. Конечно, мы стараемся быть как можно более независимыми, но наши возможности ограничены – это почему нам нужна доступная среда. Для кого-то доступная среда – качественное слухопротезирование и хорошая акустика, а для кого-то жестовый язык и качественный сурдоперевод, а для кого-то качественное субтитрование, а для кого-то какой-то тип доступной среды зависит от ситуации.

Меня огорчает, когда неслышащие скрывают глухоту, а если им слухопротезирование помогает, то они или не хотят их носить, или прячут их, если носят. Если очки такие популярные и в глазах общества делают очкариков интеллигентными, то слуховые аппараты и кохлеарные импланты ничем не хуже – они такие крутые гаджеты за ушами! К сожалению, больше людей восхищается очкариками, но жалеет пользователей слуховых протезов. То же и касается пользователей жестового языка и субтитрования.

Как снять стигму глухоты? Это можно добиться только со стараниями обеих сторон – слышащих и неслышащих.

Слышащим, неведущим о глухоте:

  • Принимайте неслышащих такими, какие они есть. Спросите их, как ИМ удобнее общаться с вами, а не ожидайте от них все время стараться говорить голосом и читать по губам для вас. Постоянные старания понимать по губам и/или на слух – это психологически очень утомительный процесс. Результаты слухопротезирования разнятся у разных слухопротезированных, поэтому не все могут понимать все на слух и по губам. Если просят вас общаться письменно, то пользуйтесь блокнотом/ручкой или мобилом/планшетом и пишите/печатайте для них. Если вы знаете жестовый язык и общаетесь с его носителями, то пользуйтесь жестовым языком. Если вас не понимают и просят повторить, говорить медленнее, или перейти в более тихое место с лучшим освещением, то последуйте их просьбам. Время от времени спрашивайте, понимают ли вас – многие неслышащие могут притвориться, что понимают, но стесняются высказаться о трудностях из-за нетерпеливости слышащих.
  • Не критикуйте речь неслышащих. Те, которые родились или стали глухими в детстве, провели много времени на занятия с логопедами, а многие из них не получали пользу от слуховых аппаратов (как в моем случае), поэтому речь у них может отличаться от речи слышащих. Но они приложили много усилий, чтобы говорить, и очень гордятся этим. Это не отличается от иностранцев с нормальным слухом, у которых тяжелый акцент, но они смогли выучить местный язык. Также не сравнивайте неслышащих, как одни говорят “лучше”, чем другие. У позднооглохших, например, речь обычно не отличается от речи слышащих потому, что у них много лет был нормальный слух и голос. Не делайте комментарии типа: “Вы не можете быть глухими – так хорошо говорите!” У людей нарушен слух, но не речь. Поэтому могут сами хорошо говорить, но не всегда понимать других. Некоторые вообще не хотят говорить голосом и предпочитают общаться на жестовом языке – в этом тоже ничего плохого.
  • Не критикуйте жестовый язык. Хотя большинство неслышащих пользуется устной речью, жестовый язык важен тем, кому он помогает. Жестовый язык не отличается от иностранного языка – если иностранцы могут общаться на своем языке, то почему же глухим нет? Мне также жестовый язык помог улучшить устную и письменную речь в школе для глухих, а это было очень важно, потому что слуховые аппараты мне не помогали в развитии речи. Многие глухие носители жестового языка, которых правильно учили, отлично владеют письменной речью и очень образованные и начитанные. Поэтому не придумывайте, что жестовый язык задерживает устную речь или делает глухих умственно отсталыми. При том не забывайте, что многие неслышащие, которые пользуются в основном устной речью, не знают или не понимают жестовый язык, поэтому не думайте, что сурдоперевод помогает всем неслышащим.
  • Добавьте дословные субтитры и транскрипты на том же языке ко всем видам устной информации (ТВ, кино, видео, аудио, подкасты, вебинары, мероприятия). Даже опытные пользователи слухопротезирования не могут понимать все на 100%. Чтение по губам не дает полный визуальный доступ. Большинство неслышащих не знает или не понимает жестовый язык. Даже пользователи жестовото языка предпочитают субтитры в некоторых ситуациях потому, что они более дословные, чем сурдоперевод. Субтитрование помогает всем – даже тем с нормальным слухом, а также тем, кто переживает потерю слуха, и дает им уверенность, что с доступной средой все возможно.

Неслышащим и родителям детей с нарушениями слуха:

  • Не стесняйтесь глухоты. Это делает вас и ваших детей уникальными и неповторимыми! Быть неслышащим, конечно, не легко, но от этого жизнь не хуже – особенно, когда есть так много способов жить в мире слышащих! Чем больше вы делитесь о глухоте, тем больше людей будет понимать о ней и старается вас поддерживать.
  • Если слуховые аппараты и кохлеарные импланты помогают, носите их и не прячьте их. Многие неслышащие и родители неслышащих детей хотят как можно самые маленькие или невидимые протезы, но качество слуха важнее, чем размер протеза. Многие производители предлагают на выбор разные цвета слуховых аппаратов, вкладышей, речевых процессоров кохлеарных имплантатов – они все смотрятся очень элегантно, а для детей вообще еще больше разных веселых украшений и наклеек для заушин! Важно выбрать опытных аудиологов, которые знают, как правильно проверять слух и настраивать слуховые аппараты и кохлеарные импланты, и опытных хирургов, если нужна кохлеарная имплантация. Опытные логопеды и сурдологи могут помочь неслышащим не только говорить (для этого слух даже не нужен), но и понимать на слух (для этого нужно носить слуховые протезы).
  • Не стесняйтесь пользоваться жестовым языком, если он вам или вашему ребёнку помогает. Не обязательно свободно владеть жестовым языком – даже просто знание дактильной азбуки очень годится. Например, свою слышащую сестру я хорошо понимаю по губам, но бывают слова или выражения, которые смотрятся одинаково по губам или не понятны, и в этих случаях она пользуется дактилью. Даже опытным носителям слуховых протезов дактиль помогает. Детям – глухим или слышащим – жестовый язык очень годится, особенно в ранние годы, когда они ещё не говорят голосом. Исследования показывают, что дети учатся общаться сначала на жестах, а потом голосом. Жестовый язык делает детей менее капризными, потому что они могут общаться с родителями на жестах – не важно глухие они или нет. Также есть другой метод общения – кьюд спич (Cued Speech), который показывает визуальные фонемы на пальцах и очень помогает при чтении по губам и улучшении произношения.
  • Встречайтесь с другими людьми с нарушениями слуха для моральной поддержки. Если вы узнали, что у вас или вашего ребенка нарушение слуха, то вам на первый взгляд может казаться, что это конец света и что вы одиноки. На самом деле таких, как вы и я, сотни миллионов в мире! Если около вас есть организация для неслышащих, посещайте их мероприятия. В социальных сетях много групп для неслышащих, в которых можете участвовать. Многие могут вас подбадривать и вдохновлять – особенно после того, как вы получили мрачный диагноз от докторов. Постарайтесь как можно побольше общаться с разными неслышащими людьми, родителями детей с нарушениями слуха, специалистами, которые с ними работают. Мы все разные – поэтому ни в коем случае не сравнивайте себя или своего ребенка с другими неслышащими.
  • Если вам трудно понимать слышащих, не стесняйтесь просить их повторить, говорить медленнее, перейти в более тихое место с лучшим освещением, или общаться письменно. Также высказывайтесь, если вам или вашему ребенку нужна доступная среда в школе, на работе, на мероприятиях, при присмотре ТВ, кино, видео. Не важно, какой тип доступной среды – оптимальное сидение или улучшение акустики или комфортное освещение или сурдоперевод или субтитрование – это зависит от вашего метода общения. Не делайте вид, что понимаете всю устную информацию, если на самом деле с трудом воспринимаете устную речь. У вас и вашего ребенка есть право на полный и равный доступ к устной информации. Мы все разные и наши нужды в доступной среде разные. Нам всем надо добиться доступной среды, а также бороться за устранение стигмы глухоты.

Меня всегда радует, когда глухие и слабослышащие люди и их родные не стесняются глухоты, с гордостью носят слуховые аппараты и кохлеарные импланты и/или пользуются жестовым языком, высказываются о нужде в доступной среде, а слышащие относятся к нам как равным и стараются делать среду доступной для нас.

В заключение я хотела поделиться фото майки – на ней супергероиня Wonder Woman с кохлеарным имплантом. Когда я была маленькая, любила смотреть сериалы и мультфильмы с этим персонажем и хотела быть похожей на нее. Все глухие и слабослыщащие – по-своему супергерои с разными способностями (кто-то общается устно, кто-то общается на ЖЯ, кто-то общается письменно, кто-то носит СА/КИ)!

Другие русскоязычные статьи Светланы

Примечание: Текст сайта принадлежит Светлане Кузнецовой и Audio Accessibility. Копирование и перевод текста не допускается – разрешается только делиться ссылками на страницы этого сайта или копировать краткую цитату с ссылкой на источник.