Кохлеарный имплант и я – впечатления киборга

A right hand holding a Harmony BTE in silver color

Этим летом моему искусственному слуху исполняется 19 лет. Что это значит? Я слышу с кохлеарным имплантом (КИ), вживленном в улитку моего правого уха. Невозможно сложить все 19 лет в одной статье, поэтому поделюсь важными частями моих впечатлений с кохлеарным имплантом.

С кохлеарным имплантом я технически киборг. Таких, как я, по всему миру очень много – более 500,000 носителей КИ. Его начали вживлять глухим взрослым в конце 1970-х годов, а в середине 1980-х – глухим детям. Так что это уже не новая или экспериментальная технология. Но даже в настоящее время достаточно мифов и непониманий о КИ.

Что такое кохлеарный имплант и чем он отличается от слухового аппарата? Я начала носить слуховые аппараты после менингита, который я перенесла в 2 года и стал причиной моей полной глухоты. Слуховые аппараты мне мало помогали при такой степени глухоты – я могла слышать только громкие звуки, а речь звучала очень размазанной для меня, поэтому я не могла понимать речь на слух. Слуховые аппараты только усиливают звуки и лучше помогают людям с 1-4 степенью тугоухости. А кохлерные импланты заменяют уничтоженные волосковые клетки и обычно вживляют людям с 4 степенью тухоухости или полной глухотой. Их кандидатура зависит от того, как хорошо они понимают речь на слух со слуховыми аппаратами, и от разных условий.

Хотя это прекрасная технология, слуховые аппараты и кохлеарные импланты только улучшают слух, но не возвращают его и не являются панацеей от глухоты. Даже кохлеарный имплант не делает нас, глухих, слышащими. 15-30 электродов кохлеарного импланта не могут воспроизводить все звуки, как 20 тысяч волосковых клеток в ушной улитке. Так что, с кохлеарными имплантами мы технически слабослышащие с легкой потерей слуха, то есть с 1 степенью тугоухости.

Мои родители узнали о кохлеарном импланте, когда мне было лет 4-6, но тогда не было финансовой возможности имплантировать меня, да и КИ тогда был еще новинкой. Я лично узнала об этом, когда я была подростком, но он не вызывал у меня интерес, а мысль об операции только отпугнула меня. Когда я была студенткой, мне родители сказали, что у меня была возможность получить кохлеарный имплант.

Я не сразу решилась на операцию – не только мне было страшно лечь под нож, но и также я не была убеждена, что кохлеарный имплант будет лучше, чем слуховые аппараты. Я слышала истории только носителей КИ, которые были позднооглохшими взрослыми или росли с прогрессирующей потерей слуха, поэтому у них хорошая слуховая память, чтобы получить пользу от КИ. Только тогда, когда я начала встречать носителей с историями, похожими на мою, я начала думать о кохлеарной имплантации. Они мне говорили, что хотя они не могли понимать речь на слух, им кохлеарные импланты нравились больше, чем слуховые аппараты. Дело в том, что результаты с КИ лучше у позднооглохших взрослых или у тех, кого имплантировали в детстве, а тогда мне было уже 19 лет и без опыта понимания речи на слух.

Мне также повезло, что ходила на ежемесячные собрания для кандитатов на КИ и носителей КИ в Нью-Йорке, а также в моем университете я встречалась с глухими студентами-носителями КИ. Это дало мне уверенность в решении на КИ. Я начала проходить анализы, чтобы определить кандидатуру на КИ. Мне сказали, что моя кандидатура одобрена по ряду следующих причин: постоянное ношение слуховых аппаратов, понимание по губам, пользование голосом, а самое главное – желание слышать с новым имплантом. Меня, однако, предупредили не подавать высоких ожиданий из-за отсутствия слуховой памяти и долговременного периода глухоты, поэтому самое большое, что я могла ожидать от КИ – опознавание окружающих звуков и облегчение чтения по губам.

Самое трудное для меня было – решить, какое ухо оперировать (тогда имплантировали только одно ухо) и от какого производителя выбрать КИ. Тогда было 3 производителя: Кохлеар, Эдвансед Байоникс, Медель. В отличие от слуховых аппаратов, которые можешь пробовать и выбрать одну модель и потом менять, если не понравится, кохлеарные импланты не можешь пробовать и придется выбрать производителя в зависимости от харатеристик, которые больше привлекают, и потом уже не можешь менять, если что-то не нравится. То есть остаешься с одним производителем на всю жизнь импланта. Я выбрала Эдвансед Байоникс. А оперировать я вначале хотела левое ухо – оно было “хуже”, чем правое ухо. Но хирург мне сказал, что результаты МРТ и рентгена показали, что в улитке левого уха частичная облитерация (из-за перенесенного менингита), а в улитке правого таковой не было, поэтому рекомендовал правое ухо. Он также сказал, что левое ухо можно было имплантировать, но из-за облитерации придется дольше сверлить и результаты могут быть хуже, чем с правым ухом. Я не хотела рисковать левым ухом, если операция пройдет неудачно, а по уровню слуха оно не настолько отличалось от правого уха, поэтому выбрала правое ухо.

Вот и настал день моей операции. Кстати, во время моего процесса с имплантацией – анализов, самой операции, последующих визитов к аудиологу, мне предоставили услуги сурдопереводчиков, за что я очень благодарна. В США законы обязывают медицинские учреждения предоставить доступную среду пациентам с инвалидностью. Больше всего я волновалась о наркозе – ведь это был мой самый первый раз в жизни под общим наркозом, и я часто спрашивала анестиологов, не проснусь ли я вдруг в середине операции, а они улыбались и уверяли меня, что такого не случится. У меня было столько нервов, когда настала моя очередь на операцию. Я пошла с командой хирурга, медсестер, анестиологов и сурдопереводчика в операционную. Мне сказали через сурдопереводчика считать до 10-15, но я сразу же заснула, не досчитав до 5! Когда я проснулась, у меня сложилось впечатление, что проспала всего минут 5, а на самом деле моя операция длилась часов 5!

Моя операция прошла успешно, без осложнений. Но у меня часто вырвало после операции из-за наркоза – обычное явление со многими пациентами. На следующее утро я стала чувствовать намного лучше и выписалась из больницы. У меня была временная потеря вкуса на правой стороне языка, а также я чувствовала себя так странно из-за эффекта наркоза, но все прошло неделю спустя. Оперированное ухо чувстовалось таким немым, что будто мне пришили чье-то ухо! Немота прошла месяцев 6 спустя. Никаких болей не чувствовала. Рану закрыли 23 скрепками, которые хирург убрал недлею спустя. Зарез сделали прямо за ухом и так хорошо зажил, что шрама не видно.

Месяц спустя настал долгожданный момент – первая настройка процессора. Честно говоря, я нервничала об этом не меньше, чем об операции. А что если ничего не услышу или звуки будут хуже, чем со слуховыми аппаратами? Я часто слышала жалобы от новых имплантированных о том, как им не нравились новые звуки и многим приходилось привыкать к ним около 6 месяцев. Во время моей первой настройки я была так поражена качеством и количеством звуков, что я обрадовалась и сразу же полюбила мой искуссвенный слух! Звуки с КИ оказались намного четче, чем с СА. Может это потому, что я как ранооглохшая не помню о нормальном слухе и могу сравнить только слух с КИ со слухом с СА, поэтому результаты с КИ оказались для меня лучше, чем я ожидала.

Я с КИ узнала многие звуки, которые уже слышала раньше с СА – например, звон телефона, стук в дверь, голоса людей, гул на улице. Но были и новые звуки, которые меня очень удивили – например, звук карандаша по бумаге, шепот, чириканье птиц, бульканье воды, вылитой из бутылки, т.д. Помню, как слышащих так раздражал звук скрежета ногтями по классной доске – я тогда не слышала это с СА и поэтому не понимала почему, пока не услышала это с КИ! Здорово было слышать в первый раз красивый звон бокалов с шампанским, когда моя семья праздновала со мной первый день настройки!

Невозможно рассказать о всех звуках, которые я слышу. Поэтому могу делиться только некоторыми примерами. Я могу наконец-то слышать все ноты на пианино, а также струнные инструменты (их раньше не слышала). Самое поразительное было, когда я наконец-то могу разговаривать по телефону, хотя с ограничениями – то есть могу понимать только домашних, потому что они знают какие слова я могу распознать на слух. А в последнее время общаюсь с ними в основном через текстовые сообщения. Но все же здорово, что у меня есть возможность общаться с родными устно по телефону как запасной вариант – до кохлераной имплантации я вообще не могла даже различать телефонные сигналы!

Как меня раньше предупредили, я по-прежнему лучше распознаю окружающие звуки и у меня ограничения в понимании речи на слух – несмотря на упорные тренировки на слух. Кохлеарный имплант в некоторой степени облегчает мое чтение по губам, особенно в тихой обстановке. Я по-прежнему полагаюсь на визуальный доступ к устной информации – чтение по губам, субтитры, жестовый язык. Но это меня не огорчает. Я уже многое добилась в жизни без слуха. Как многие глухие, я могу ориентироваться в мире слышащих – главное иметь уверенность в себя и свои способности. Кохлеарный имплант для меня является только прекрасным дополнением к моим другим возможностям и позволяет мне расширить свой кругозор и наслаждаться звуками в какой-то степени. Слух с имлантом также позволяет мне по-другому взглянуть на звучащий мир и лучше понимать, как слышащие живут в мире звуков и почему слабослышащие испытывают некоторые затруднения с аппаратами. Здорово также, что я могу выбирать между тишиной и звуками, когда я хочу!

За 19 лет я меняла несколько разных версий речевых процессоров. Сначала носила карманный процессор 3 года, потом первую версию заушины 10 лет, а сейчас ношу вторую версию заушины – Хармони – 6 лет. С первой заушиной я очень мучилась, особенно с кратким зарядом аккумулятора, который длился всего 2-4 часов! Представьте, сколько раз в день надо было менять аккумулятор! И еще был ряд разных проблем. А со второй заушиной у меня аккумулятор длится 10 часов, что стало намного лучше. К сожалению, чем старше у глухого носителя имплант, тем дольше ему придется ждать новую версию процессора. Для долговременных носителей КИ новый процессор через несколько поколений делают отдельно, потому что новые версии процессоров для новых носителей несколько поколений спустя уже не подходят старым внутренным частям импланта. Это другая причина серьезно подумать, необходима ли кохлеарная имплантация, если слуховые аппараты пока еще помогают.

С кохлеарным имплантом у меня бывают взлеты и падения, но в общем мой опыт с ним очень положительный. Я не сожалею о решении. Хотя я привыкла к глухоте и могу ориентироваться в мире без слуха, я не могу представить свою жизнь без КИ. Особенно, когда слуховые аппараты мне уже не помогают. Когда я снова попробовала новую и самую мощную заушину на неоперированное ухо в прошлом году после долгих лет с КИ, я не могла верить, как я могла терпеть слуховые аппараты до кохеарной имплантации! Качество слуха даже с самым мощным слуховым аппаратом при моей полной глухоте просто ужасное по сравнению со слухом с кохлеарным имплантом! У меня результаты с КИ могут быть не такими поразительными, как у глухих, имплантированных в детстве или в позднем возрасте сразу после потери слуха, которые лучше меня понимают на слух, но все же я рада, что у меня есть возможность по-своему наслаждаться звуками с искусственным слухом. Хотя кохлеарная имплантация – не панацея от глухоты и не помогает всем, я считаю это прекрасной технологией, которая улучшает слух многим глухим, которые хотят быть в мире звуков.

Другие русскоязычные статьи Светланы

Примечание: Текст сайта принадлежит Светлане Кузнецовой и Audio Accessibility. Копирование и перевод текста не допускается – разрешается только делиться ссылками на страницы этого сайта или копировать краткую цитату с ссылкой на источник.